Il 5% della popolazione mondiale si confronta quotidianamente con la consapevolezza di avere una malattia rara, per cui generalmente non esiste cura, conosciuta da pochi e trattata da pochissimi. Se i malati fanno sempre più fatica a trovare una presa in carico che li faccia sentire assistiti e che garantisca loro una qualità di vita accettabile, i malati rari sperimentano la stessa esperienza elevata alla massima potenza.
Indipendentemente dall’eterogeneità delle malattie, tutti i pazienti rari e i loro familiari si confrontano con problematiche che scaturiscono dalla rarità della patologia diagnosticata, come:
– la difficoltà di ottenere una diagnosi precoce e corretta;
– la carenza di figure mediche e professionali altamente qualificate e la difficoltà nel contattarle;
– la carenza di trattamenti appropriati in assenza di una cura risolutiva;
– la disomogeneità di strutture sanitarie all’avanguardia sul territorio nazionale;
– l’elevato costo di terapie e trasferimenti fuori sede per l’accessibilità alle cure e/o agli interventi;
– la carenza di conoscenze scientifiche;
– la carenza di informazione e l’inattendibilità delle informazioni reperibili in rete;
– le conseguenze sociali in ogni ambito e contesto;
– il non avere certezza dell’oggi e del domani.
Per ricordare a tutti che anche i bisogni dei malati rari meritano risposte, nell’ultimo giorno di febbraio tutta la comunità dei malati rari si mobilita per chiedere equità nel diritto alla salute, sostegno e supporto non solo alle varie istituzioni ma a tutta la collettività affinché i malati rari non rimangano soli nella loro quotidianità, ma vengano compresi e accolti e non discriminati e compatiti.
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